機器女孩，珊珊，八歲——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。被
發現前的兩千多個白天與黑夜，她只能盯著天花板，與年過八十的阿嬤，在海邊百年老
屋內，相依為命……

  身體僵直像掉了螺絲，不聽使喚　走三小步，花一分半鐘

      珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。

      去年十二月七日上午十點，我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練，練習
  扶著助行器（walker）走路。

      珊珊雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃力往前走。
      老師：「腳踏出去，好，停。」
      珊珊哭：「妳幫我啦！」
      老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
      珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇～～」（大哭，淚流滿面）「嗚～～幫我
          擦眼淚，好不好～～」
      老師：「好，繼續。」
      珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
      老師：「好，休息一下。」
      珊珊（聲音顫抖）：「謝謝。哇～～（哭）。我好累。」 

      緊接著，看到老師拿出另一台學步機，珊珊眼淚又湧出。 

      珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇～～」
      老師：「妳可以的。」
      珊珊：「我可以的！」
      老師：「妳一定做得到。」
      珊珊：「我一定做得到！」
      老師：「妳最厲害了。」
      珊珊：「我最厲害了！」（邊哭邊喊）

      我看了看表。三小步，珊珊花了一分半鐘。

  那夜來到東北角

      珊珊，來自東北角的偏遠漁村——馬崗，濱海公路車子呼嘯而過，很少人注意過
  這個村落。珊珊直到快滿六歲，才被一位熱心的國小老師發現。

      三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老
  屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。

      珊珊三歲時，父母離婚。爸爸開著台破車，把沒有支撐能力的珊珊，放在方向盤
  與身軀中間，用雙腿夾住，就這樣開回馬崗，將珊珊與大她三歲的姊姊，托付阿嬤照
  顧。

      夜裡，阿嬤聽到車子聲音，開門見兒子載兩個女兒回來，心知不妙。從兒子手中
  接過珊珊，珊珊身體直條條，眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出：「這下怎麼辦啊？」

      阿嬤心臟內有條支架，手腳無力，但她不擔心自己，整顆心懸在珊珊身上。經常
  晚間十一時睡，半夜三時驚醒，思前思後，怎樣也睡不著。深夜，海浪拍打著岩岸「
  啪—— 啪——啪」，她眼巴巴的流淚，看著海岸線在黝黑中透出曙光。

      天氣好時，阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上，推著她去曬太陽，或放在鄰近開雜
  貨店的珊珊叔公店門口，讓她與一群望海的老人，聊天抬槓。夏日天熱，珊珊睡在水
  泥鋪的地板上，吹著海風；冬日，馬崗天寒地凍，珊珊整天不出門，窩在床上，一個
  姿勢維持好久，頭無法左右轉，若不幫她翻身，她就一直望著天花板。偶爾，她抬起
  無力雙手，有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。

  只有阿嬤愛我

      珊珊雖被僵直的身體困住，但靈魂並非靜止不動；相反的，她的求生本能促使她
  發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會，正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。

      一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤妳抱不動我喔，因為我太重了」、「阿嬤好
  可憐，我都不會走路」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我」。

      阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽的說：「阿嬤
  ，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我
  怎麼捨得打妳？」

      這個肢體不能動彈的小女孩，透過語言展現魅力，吸引住村裡人們的眼光，鄰居
  有多的漁獲，會往家裡送：「給孩子吃啦！」就連每天開著箱型車，從台北九份到宜
  蘭頭城，沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人，也注意到她。每天日落時分，他
  正好抵達馬崗，總會繞到珊珊家門口，按兩下喇叭，問阿嬤：「珊珊在嗎？」然後打
  開車門，從架上取出數個麵包，請祖孫兩人吃。

      但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。

  堅強二人組

      當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金
  早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳，並通報台北縣社會局。

      九十三年十一月，育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車，珊珊成為第一個
  使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健，「珊珊很
  有反應，進步很快；我們卯起來教，就怕時間來不及！」

      雖然發現得慢，珊珊肢體變硬了，但阿嬤不斷鼓勵珊珊：「妳要靠自己，要堅強
  啊！」經常，百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音：「阿嬤很辛苦，我要趕快會走！
  」陳意玫稱祖孫兩人是：「堅強二人組」。

      幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵
  硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中
  心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。

      但她北上，要住哪裡呢？

      珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊，正值雙十年華，年紀輕輕扛
  不起扶養特殊孩子的壓力；除了珊珊的外婆外，她瞞著所有親人，不敢讓他們知道珊
  珊的情況。

  媽媽終於心軟

      詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽：「這段時間最重要，妳這時候不接納她，以後
  她會怨妳！」去年七月，媽媽終於點頭，但只願意接珊珊來住兩週，因為她必須工作。

      三年來，珊珊從未離開過阿嬤身邊一天，但阿嬤清楚，這是改變珊珊命運的機會。

      去年七月七日中午，詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱，阿嬤把珊珊的尿布
  、衣服、食品一一放進後車廂，放著放著，眼眶就濕了。

      出乎意料的，短短兩週，珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡，內心日益掙扎
  ——要工作，還是要幫這個孩子？她繼續請假，讓珊珊又住了兩週。一個月後，成效
  更顯著，珊珊媽媽實在無法狠心，讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速，她早晚
  對媽媽甜甜的說：「媽媽妳好漂亮喔，我好愛妳喔！」

      八月底，珊珊媽媽終於開口：「讓珊珊緩讀一年吧，留在我這裡，繼續治療。」
  詹淑芳欣喜若狂，幾天內，火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊，媽媽只好辭去
  工作，暫時由珊珊外婆接濟。

      賣麵包的年輕老闆，暮色中行經濱海公路，偶爾還是會繞進馬崗，問阿嬤，珊珊
  回來沒？並關心她的近況。

      珊珊與阿嬤分隔兩地，彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊，珊珊還沒開口，
  已經情緒激動、泣不成聲；阿嬤在電話彼端，聽到孫女哭泣，千言萬語都卡在喉嚨，
  什麼也說不出來，只能喃喃的說：「妳復健要忍耐，妳要乖啊……」淚水順著布滿皺
  紋的臉龐滑下。

      抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。

      協助她的早療老師李昀謙，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在
  大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。」

      四月初，天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣，在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛
  的早療課程，在陸地上，她必須靠助行器痛苦僵硬的移動，在水中，她的身體卻因浮
  力而柔軟，甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。

      八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於
  等到醫療的轉機；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際
  遇，尋求支援。如今，珊珊媽媽被女兒的求生意志感動，願意給她機會。

      台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇
  本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓
  ，抓住一棵樹就往上攀，堅韌的活下來。

      三月起，「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家
  園附設醫護室，進行每週兩次的職能與語言治療，預計五、六月進行喉氣管重整手術
  ，期待移除氣切口後，九月入學；珊珊則在家扶大同育幼院早療部，努力使用助行器
  走路。九月份，珊珊即將進入土城國小就讀。

      身心障礙的孩子的不幸，不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。全台灣，
  目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零
  至六歲的早期療育；而其他五分之四、約一萬一千名孩子，正引頸企盼扭轉命運的機
  會。

      幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？

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  或許是有過這種墮落，使我深深知曉沈膩軟弱無法自拔是怎樣一回事。

                                                 陳韻琳《虛擬》--雙面亞當
                       http://life.fhl.net/gospel_psycho/book1/adam01.htm

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