活潑熱情的大象男孩  永不放棄的機器女孩

本篇文章摘自：商業周刊第 960 期
作者：劉佩修

      大象男孩，祥祥，八歲——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀，
  困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐，不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、
  講過一句話……

      三月中旬的週五，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發
  呆。他已經在窗前枯坐半個小時。

      年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的三百六十ＣＣ奶瓶，裡面灌滿牛奶
  與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃
  管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並
  發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。

      插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。

      也是此刻，在台北中和的大同育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體
  ，試圖坐起。她像麻花般扭動身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她
  終於坐起來了，她幽幽的對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」

      珊珊是重度腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成
  另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右
  手，然後左手，緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。

      同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，
  卻是困難重重。

  痰、氣切口、酸腐味　靈活的眼珠釋放巨大熱情

      去年十二月十四日，我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景，但見到他
  時，還是非常震驚。

      祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的
  痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法
  吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。

      但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。

      懷孕的我，抑制聞到異味想逃走的衝動，拿出預備的彩色筆與畫冊，祥祥的黑
  眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭，舉起右手大拇指表示「讚！」然後抬起短而
  粗壯的雙腿，以小象跑步的姿態，重踩地面，砰、砰、砰、砰的跑過來，攫抓我手
  上的東西。

      阿嬤起身喝斥：「這個肖猴子，實在很頑劣！」祥祥不理會，繼續往前抓。阿
  嬤抄起鐵製曬衣架，做勢揍他，他才安靜下來；用渴求的眼神，緊盯這份小小禮物
  。

      我攤開紙筆。接著，奇特的溝通發生了。

      他將右手捏住鼻子，左手從右手與鼻子中的空隙穿過，比出大象手勢，然後用
  手點畫冊，示意我畫出來。我看懂了，畫出大象，他指著自己，興奮的原地跳躍。
  緊接著，他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來，他就豎起大拇指
  鼓勵我，畫不出來，他就發明更貼切的手勢，希望我能懂。

      我們就這樣交起朋友。之後，他擠眉弄眼，在鏡頭前左晃右晃的跳舞，並展開
  更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內，表達的欲望，如火山熔岩般，
  劈劈剝剝的燃燒著。

      從誕生那一刻至今，二千五百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨
  般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也
  從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前
  ，他一臉困惑，不知道那是什麼。

      但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像
  」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，撲簌簌往下掉
  。阿嬤帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水
  直直滑落。

  開刀生出來，像黑炭

      時間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。但醫生走出產房，只丟給爸爸一句話：
  「這孩子飼不起來，沒救了！」

      焦急的父親看到他——嚴重的雙側唇顎裂，從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞
  ，從大洞往裡望，一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉，糾結在臉部中央。不僅如此，
  心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，臉色發黑，必須藉由插管與呼吸器
  維生。「開刀拿出來，像黑炭，不能看啊，看到會怕！」祥祥父親清楚記得那一刻
  。

      祥祥來到世界的第一年，幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸，每天下工就急
  忙衝至醫院，對著祥祥喃喃說著：「你要勇健些，勇健些啊……」，邊說邊流淚。
  與其說是給孩子聽，不如說是給自己聽。這段期間，祥祥在醫院間流浪，換過三次
  醫院，動過四次手術。

      最後，他爸爸無力負擔醫藥費，只好將孩子帶回家自己養。但，他是個不一樣
  的孩子：用鼻子進食（替代嘴巴）、在喉頭穿一個洞呼吸（替代鼻子）。

      要養這樣的孩子，需要很大的勇氣。因為，為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎
  滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭
  上的洞——氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑
  洞入侵。

      當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就
  臉色變黑，死神說來就來。

      一歲至三歲，祥祥家樓下救護車，經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無
  力負荷，主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯，他擔心：「送到國外，我們看不到，
  他會被人家拿來研究。」說這話時，他右手舉成刀狀從空中劃下，腦海浮出祥祥被
  解剖模樣。

  三歲，還不會爬

      吵吵鬧鬧不休中，媽媽終於受不了，離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此，
  他的三個姊姊，一個一個，也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露：「不喜歡待在
  家裡，因為看到弟弟，會有壓力……。」 

      大家都走了，誰來照顧三歲的祥祥？ 

      雲林台西的老磚房內，電話鈴聲響起。 

      「阿母，你要賺錢，還是要賺孫？」 

      「我兩個都要。」 

      「妳若沒來，孫要去了（指死亡）。」 

      「什麼？」 

      「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來，就是你的成功。」

      患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤，就這樣離開住了大半輩子的村子，來到台
  中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字，哪兒都去不了
  。從那天起，她困在斗室內，跟著祥祥團團轉。

      三歲的祥祥，還不會走路，仰著頭，如肚子朝上的青蛙，揮舞四肢在地上亂竄
  ，後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗，趴在地上，爬給祥祥看。他沒力氣，肚
  子挺不起來，我就用手撐著他的肚子，移動他的手腳，一隻手、一隻腳這樣教。過
  幾個月，他漸漸會爬了，我就跪在地上，扶著他的手一小步一小步領他走。」

      在阿嬤耐心調教下，祥祥終於學會走路。而剛開始，阿嬤拿起鼻胃管，手就發
  抖，沒想到，祥祥有天卻拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子就穿進去了
  。五歲，他已會熟練的操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。

      阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥，但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如，氣切口很
  容易被感染，阿嬤卻重複使用著抽痰管，當手拿不穩、抽痰管滑落至地，她拾起來
  立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊：「這不能再用啦！」她只是拿去
  水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢，阿嬤卻捨不得換。

      祥祥能活到今天，不是意外，就是奇蹟。

  被冷漠與嫌惡隔離

      剛學會走路時，阿嬤帶著祥祥出門，祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜
  市場，拍歐巴桑的手示好，歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說，阿
  嬤帶祥祥出去，別人都不給好臉色，阿嬤成天顧孫，沒時間打扮，滿頭蓬亂白髮，
  人家以為阿嬤是瘋子，帶著一個不會說話的傻子。「我要是她，早就活不下去！」

      阿嬤帶祥祥出門的機會，越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜，祥祥就獨自一人在
  家看東森幼幼台，比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園，其他孩子退避三
  舍，祥祥只能跟自己玩耍。玩累了，他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺，
  祥祥卻和他們活在不同的世界。

      經常，旁人怪祥祥爸爸，怎麼不帶孩子去看醫生？怪祥祥阿嬤，怎麼不把孫顧
  好，讓他到處抓別人？但七年前因欠費離開醫院，對祥祥父親而言，是一大陰影。
  不識字、又不會說國語的他，不知道怎麼跟醫生溝通，連問問題都不會。他看到身
  穿白袍子的人，身體就不自主發抖。

      「我就是不識字，去醫院到處碰壁。醫生說，五歲再來；五歲去，醫生說，七
  歲再來；七歲去，醫生說，九歲再來。醫生說，還要再慢點，慢慢來，我能說什麼
  ？現在，祥祥都快九歲了。」醫病之間，存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生，懷
  抱希望走進去，得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。

      祥祥的醫療陷入死結，臨時工的薪資不穩定，「還能照顧祥祥多久？」前年年
  初，他到清境農場做粗工，深夜寂靜，他胡思亂想，整個頭腦都打結；喝了幾口酒
  衝回台中，告訴阿嬤，想帶祥祥自殺，一了百了。阿嬤一聽，當場哭了，祥祥爸爸
  也哭了。

  沒學校敢收

      自覺健康每下愈況，阿嬤心焦如焚，想送祥祥去念書，她叨念著：「不識字很
  痛苦，一家人都不識字，怎麼辦啊？好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近
  的國小詢問，得到答案卻是：「除非能請一個看護全天跟著，否則這種孩子，我們
  不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高，上學一事就這麼擱著。

      六年來未接受任何早期療育的祥祥，居然連國民義務教育，也被漏掉。

      如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。得知情況的羅慧
  夫顱顏基金會社工陳瓊雅，決定帶阿嬤跑醫院。

      一月二日，我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院，先掛小兒科門診。醫生翻翻
  他的病例，不解的說：「他三歲時，我就跟他媽媽說，應該帶他去台北，看看氣切
  口是不是可以關，（我們解釋媽媽已經離家了）喔，怪不得這幾年都是阿嬤帶他來
  換氣切管，但我也有跟阿嬤講，不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」

      我們再解釋，阿嬤重聽，醫生恍然大悟，轉頭看著祥祥：「這孩子很善良啊，
  這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診，評估是否能關氣切管。

      原本三歲就可能移除的氣切管，卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。

      中午，我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐，阿嬤快速扒了幾口，就帶著祥
  祥往外跑。怕阿嬤迷路，我們也快速扒完飯往外走。

      一走出餐廳門我就看到阿嬤，她伸出手問我：「小姐啊，妳有沒有帶衛生紙？」

      「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋，接過衛生紙，就往餐廳
  門後鑽，我好奇跟著往裡看，赫然看見，一坨糞便！

      一旁，祥祥拉著褲子，尷尬的笑著。

      我忍不住「嘔～～」，發出很大的反胃聲。阿嬤吃力的彎下腰，用衛生紙將那
  坨糞便包起來。此時，餐廳前的電梯門突然開啟，阿嬤捏著糞便往電梯裡鑽，同電
  梯有人趕緊用手蒙鼻。我們問阿嬤：「祥祥怎麼會在門後面便大便呢？」阿嬤無奈
  的說：「我看嘸，不知便所在哪裡啊，祥祥又急著放屎……」醫院對阿嬤來說，就
  像金字塔頂端，遙不可及，她常常在這個迷宮裡轉來轉去。

  爸爸出車禍

      挨到下午看診，耳鼻喉科醫生辛宗翰安排祥祥兩週後住院檢查，希望能換一個
  特殊的鐵製氣切管，將咽喉的開口塞住，導引他自行呼吸。看到醫生願意嘗試，祥
  祥爸爸燃起已經熄滅七年的希望。

      一月十六日，祥祥爸爸特定向工頭請假，陪祥祥入院。

      祥祥知道要去醫院了，蹦蹦跳跳的出門，邊走邊比著大象手勢，象徵象鼻的手
  掌左右擺呀擺的，好像聞到了外頭有新鮮青草味兒。

      下午二時三十分，祥祥坐上診療椅，一旁，大小鐵製醫療器具上百個，每一個
  都冰冷的反光。這有如刑台之地，一般孩子早已嚇壞，祥祥卻坐在診療椅上向我們
  扮鬼臉。

      直到醫生與助理兩個人四隻手，將帶有皮膚溫度的塑膠管拉起，迅速將冰冷的
  鐵管，插入氣切口內，祥祥打了一個寒顫。他掙扎著想把鐵製氣切管拔起，他很用
  力，一瞬間，氣切管被拔離咽喉……。

      這個一秒鐘裡，我見到赤裸裸的的氣切口——祥祥用了八年的「鼻子」，那是
  一個深深的小黑洞，約五釐米，往裡看，深不可測。

      檢查結果，希望被澆熄！醫生用手堵住祥祥的氣切口，但幾秒內，祥祥臉色立
  即轉紫，醫生搖搖頭說，祥祥還是無法以鼻呼吸，決定進開刀房，徹底檢查問題所
  在。

      十七日上午，祥祥進手術房進行侵入性檢查，醫生檢查後說，祥祥「聲門下氣
  管狹窄」，他的聲帶與氣切口中間，氣管寬度不及同齡孩子一半，最好先開喉氣管
  重整手術，再來關氣切口。

      當天晚間，祥祥發燒，麻藥退後一直咳，爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜
  未眠的爸爸，隔天清晨需赴埔里上工，不料撞上砂石車，爸爸肋骨撞裂，當場昏迷
  ，送埔里醫院急診。救護車上他醒來，想起兒子還在中山醫大附設醫院，堅持轉院
  ，與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨，他在救護車上重複的想：「如果我走了，老母、
  孩子，怎麼辦？」

      三天內，祥祥爸爸從滿心期待，到期待破滅，再橫遭車禍。八年來，命運怎樣
  捉弄著這家人？

      我們趕赴醫院探視祥祥爸爸，他自我解嘲：「天公伯要怎樣對待我們，我們哪
  有辦法？沒有死，就好啦！」肋骨裂四根，醫生千叮萬囑要休養一個月，他兩週卻
  就跑回工地，壓著胸膛，忍痛撿較輕鬆的工作來做。

      年近五十歲的他，不知道還能用體力賺多少年？不趁此時存些錢，祥祥以後日
  子怎麼辦？祥祥是他的負荷，卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。

      一月二十三日，我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中
  心，看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶，學習發音。復健部主任丁化搖搖頭：「還
  是要先解決呼吸問題。」 

      醫生說話同時，祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差，忍不住
  說：「如果他呼吸條件不好，腦部長期缺氧，將來的行為能力、智力都會減退，而
  且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善，他可能變好，正常受教育。」「他變壞
  或變好，只是一線之隔，真是天使與魔鬼啊！」

      在羅慧夫顱顏基金會奔走下，爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉
  氣管重整手術」名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。

      手術前，二月底，阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天，寒流過境，海風冷冽
  ，阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋，一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院
  大門，阿嬤向屋裡嚷著：「我帶著這個沒用的孩子回來了！」

      祥祥倏地衝進屋內，牽出一台藍色骨幹小三輪車，巡邏領地似的，村裡村外騎
  一圈。只有回到鄉下，在鴨子與牛的世界，他才能毫無顧忌的在戶外兜風。

      下午，一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸，聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。
  其中一位看見祥祥流痰，大叫：「拿毛巾去擦啦，不然要嚇死人啊！」

      拜祖先的時辰一到，阿嬤點燃三炷香，對逝去十幾年的先生喃喃說道：「你孫
  子要去病院開刀，希望你多幫忙，不然以後要怎麼辦？」

      祭拜完畢燒紙錢，大火，灰飛，濃煙上竄，祥祥兀自在院裡玩耍，阿嬤則攤坐
  院內木椅上，心事重重的望著熊熊火焰。

      三月五日，祥祥住進中國醫藥大學附設醫院，檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑
  只有同齡孩子四○％，聲門下狹窄，直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術，固然能讓
  祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。

      「只有七○％的成功機率，三個人中，兩個人會成功，」林嘉德說，他的狀況
  比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。「好像，上帝留一條路給他。」

      聽見「上帝留一條路給他」這句話，祥祥父親身體一震，眉頭深鎖的他，霎時
  有了笑容，好像抓到希望。他決定，待埔里工程告一段落時，祥祥可在五、六月間
  動喉氣管重整手術。

      「醫生說，三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。這麼多年
  了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心！」父親紅著雙眼難掩激動：「如
  果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」

      三月三日，祥祥開始上復健課，原本連口水都不會吞，不會用鼻子呼吸的他，
  在短短一個月內，竟然，懂得用鼻子呼吸的方法，也開始嘗試吞嚥，並願意佩帶人
  工聲帶，練習發音了。瓊雅高興的說，若手術成功，癒後可望有驚人進展！

      曾經，祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持，與他自己的生命韌力，
  讓他戰勝死神。如今，幸運之神是否能順利降臨？

      但就算手術成功，他的未來，路還很長，社會能支持他、繼續給他機會嗎？

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  或許是有過這種墮落，使我深深知曉沈膩軟弱無法自拔是怎樣一回事。

                                                 陳韻琳《虛擬》--雙面亞當
                       http://life.fhl.net/gospel_psycho/book1/adam01.htm

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