現年15歲，國中三年級陳小弟弟～為家中獨子又面臨基測，

現因罹患罕見家族遺傳疾病-威爾森氏症，已於4/16住進高雄長庚肝臟移植加護病房，

因病情急速惡化，而導致急性猛爆性肝炎、腎臟功能衰竭、下肢腫脹、腹水、腹膜炎、

菌血症現象，黃疸及腦壓指數節節升高、雙眼視力暫時喪失，目前正於生死邊緣掙扎、

命在旦夕，正在跟時間賽跑搶救中，陳小弟弟現以洗肝機器維持生命跡象，

急需肝臟移植，期待身旁如有A型或O型的可移植肝臟，請盡速與高雄長庚連絡。。。

根據今天中午跟陳爸爸的接觸，陳小弟弟在初期診斷的時候，奇美醫院並未診斷出這類疾病
，

直到轉診到高雄長庚醫院的時候，醫院初期判斷，是遺傳性疾病：威爾森氏症～



「脆弱的銅人」或「十八銅人」儼然已成為威爾森氏症的代名詞。

由於銅離子的代謝異常，使得大量的銅堆積在患者的腦部、肝臟以及瞳孔等器官，

並且破壞器官的功能，若侵害的神經系統，患者將出現不自主顫抖，協調性動作變差等現象
，

嚴重時會出現精神症狀；若銅侵犯到肝臟，則會出現黃疸、肝功能退化，

甚至發展到肝臟衰竭的地步。此病症發病多在青少年時期，來勢洶洶的病症使年輕的生命因
此改寫，

這些痛苦，恐怕不是一般人所能體會的。

然而，威爾森氏症臨床表現包括肝臟、神經、精神、以及血液方面的表現。

通常早期發病者是以肝臟的症狀為主，例如倦怠、腹痛、肝腫大和黃膽，

抽血檢查可發GOT，GPT輕微上升或者正常；

如果沒早期發現診斷，隨著時間經過，會演變成慢性肝炎，肝硬化，甚至肝衰竭,。

少數患者甚至會以猛爆性肝炎來表現，死亡率相當高。神經或精神方面的症狀表現，

通常以運動神經異常，如構音困難、吞咽困難、僵直、流口水、肢體肌肉無力、

步伐不穩或肌張力失調，以及頭痛的症狀來表現。精神方面從最輕微的情緒不穩、

行為改變，躁鬱症，人格改變，自殺行為，甚至精神分裂皆可能發生，

而這些症狀也可從學校功課或工作上的表現受影響看出來。

一旦急性精神症狀出現，死亡率相當高。



根據陳爸爸的說法，他們過去家族，的確是有人罹患過這類疾病，但是到他們這代，

陳小弟弟的發病，才發現這類疾病的嚴重性，而陳小弟弟發病，才發現這個疾病的嚴重性，

而高雄長庚現在也為陳家檢查，看看威爾森氏症是否對於陳家造成影響。。。

現在陳爸爸相當焦急，因為陳小弟弟的病情，是在跟時間賽跑，除了三等親的活體肝臟外，

最好能有活體屍肝的移植，這樣才能解除陳小弟弟的病危。。。



4/26　陳爸爸以及陳媽媽將會出來呼籲大家重視威爾森氏症，下午兩點，也將有醫院視訊

讓陳爸爸與陳媽媽，與臥病在床的陳小弟弟對話，如果您週遭有可移植的合法肝臟，

也期待能與陳爸爸連絡，

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陳小弟的Blog：　　http://tw.myblog.yahoo.com/q_b520



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